Eerste bezoek

Bij het eerste consult maken het kind en diens ouders kennis met een gespecialiseerde kinderreumatoloog-immunoloog en mogelijk een kinderarts in specialisatie voor reumatoloog-immunoloog en-of gespecialiseerd reumaverpleegkundige.

Gesprek

De jongere en de ouders hebben eerst een uitgebreid gesprek met de arts over de klachten en wanneer deze ontstaan zijn. De arts vraagt over infecties die de jongere heeft gehad en over de gebruikte medicatie. Ook vraagt de arts naar het effect van deze klachten op het dagelijks functioneren en hoe het gaat met de andere personen in het gezin. De arts vraagt ook naar andere auto-immuunziekten die in de familie voorkomen.

Lichamelijk onderzoek

In de expertisecentra is een standaard protocol voor het lichamelijk onderzoek en voor diagnostische onderzoeken. De arts doet lichamelijk onderzoek bij de jongere. Gekeken wordt naar de kenmerken van SLE zoals afwijkingen aan de huid, slijmvliezen, haren, nagels, spieren, gewrichten. Vaak worden foto’s gemaakt van eventuele huidafwijkingen om te kunnen volgen in de tijd.

Diagnostisch onderzoek

Na het lichamelijk onderzoek wordt er bloed afgenomen om de diagnose te bevestigen, om te onderzoeken hoe de organen functioneren en hoe actief de ziekte is. Vaak heeft al bloedonderzoek plaatsgevonden in het verwijzend ziekenhuis, dit onderzoek wordt zo nodig aangevuld.

Er wordt gekeken of nog ander onderzoek nodig is zoals:

van de nieren (urineonderzoek, op indicatie een nierbiopsie onder narcose of consult met de nefroloog)
van het hart (hartfilmpje of echo hart, consult met de cardioloog),
van de longen: röntgenfoto, longfunctie blaasonderzoek en soms een CT-scan,
van een stukje huid onder de microscoop (huidbiopt)
een MRI scan van het hoofd,
onderzoek naar de erfelijke aanleg voor de ziekte (genetisch onderzoek). Dit gebeurt in het bloed.

Voor de meeste van deze aanvullende onderzoeken wordt een nieuwe afspraak gemaakt. Het streven is om zoveel mogelijk gesprekken en onderzoeken op dezelfde dag te laten plaatsvinden.