Diagnose

De klachten bij jongeren met SLE kunnen erg verschillen. Ook hoe lang klachten duren is voor iedereen anders. De arts stelt de diagnose op basis van de klachten, het lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek. Dit is bijvoorbeeld een bloedonderzoek of een urineonderzoek.

Lichamelijk onderzoek

Hierbij onderzoekt de arts onder andere gewrichten, huid, hart, longen en buik.

Bloedonderzoek

De arts zal bloed laten testen om te kijken of:

  • er genoeg rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes zijn
  • de bloedbezinking niet te hoog is (dit is een maat voor de ernst van de ontsteking)
  • de nieren normaal werken
  • er antistoffen aanwezig zijn die gericht zijn tegen cellen of weefsels in het eigen lichaam
  • de leverwaarden normaal zijn
  • de spieren en schildklier niet ontstoken zijn

Het meest kenmerkend zijn ANA (antinucleaire antistoffen) en anti-ds-DNA-antilichamen (antilichamen tegen dubbelstrengs DNA, bij 2/3 van de jongeren aantoonbaar). Soms zijn er andere autoantistoffen in het bloed aantoonbaar. Ook zie je meestal een tekort aan witte bloedcellen (leukopenie), verbruik van complement (een andere afweerstof), bloedarmoede (te laag gehalte rode bloedlichaampjes) en een verhoogde bezinking (uiting en maat van ontsteking).

Urineonderzoek

Dit vindt altijd plaats.

Aanvullend onderzoek 

Afhankelijk van de klachten kan er aanvullend onderzoek, zoals een nierbiopt of beeldvormend onderzoek (bijvoorbeeld röntgen- of echo onderzoek etc.) worden gedaan. 

Ook is het vaak nodig (afhankelijk van de klachten) om andere zorgverleners in te schakelen zoals bijvoorbeeld de kindernefroloog, de kindercardioloog, de dermatoloog, de neuroloog, de kinderlongarts, de kinderhematoloog of de oogarts.

Bij een aantal kinderen die SLE hebben, komt ook de aandoening APS voor. In verband met de vaak ernstige complicaties die hierbij kunnen optreden wordt dit bij iedere patiënt ook onderzocht in het bloed.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose SLE wordt gesteld op basis van een combinatie van klachten zoals huiduitslag, pijn en stijfheid in de gewrichten, koorts en bloeduitslagen. Andere ziekten moeten worden uitgesloten. Om SLE te onderscheiden van andere ziekten hebben artsen een lijst met criteria opgesteld die wijzen op SLE. Deze criteria beschrijven de meest voorkomende kenmerken bij SLE patiënten. Zie de tabel met deze criteria. Vaak zal de kinderreumatoloog samen met de jongere en diens ouders deze criteria doorlopen en deze stap voor stap uitleggen.

Om de diagnose SLE met zekerheid te stellen moet de patiënt ten minste aan vier criteria voldoen waarbij minimaal 1 ‘klinisch’ kenmerk en minimaal 1 ‘immunologisch’ kenmerk aanwezig moet zijn. Zie onderaan in de tabel voor meer uitleg. Ook kan de diagnose SLE gesteld worden als er sprake is van een nierontsteking passend bij SLE. Dan moeten wel de immunologische factoren ANA of anti-ds-DNA aanwezig zijn in het bloed. Het kan zijn dat patiënten die aan minder dan 4 criteria voldoen, soms toch SLE hebben. Dit zal de arts dan uitleggen.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

In de lijst met veel gestelde vragen geven we antwoord op een groot aantal vragen die u mogelijk heeft. Als uw vraag daar niet bij staat kunt u via de knop hieronder uw vraag invullen op het formulier.

Stel een vraag