Transitie

Het Academisch ziekenhuis van het expertisenetwerk Jong en SLE waar een jongere onder controle is, zorgt voor een goede overgang van de zorg door de kinderspecialismen naar de volwassenen zorgverleners. Dit proces kan worden opgestart vanaf de leeftijd van ongeveer 15 jaar. De daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt meestal plaats rond 18-jarige leeftijd in overleg met de ouders, de jongere en de betrokken artsen.

De zorgverleners in de kindertijd bereiden jongeren en ouders voor op de overstap. Indien nodig zullen bij deze overgang ook andere zorgverleners betrokken worden zoals bijvoorbeeld de psycholoog etc.

Transitie vindt bij voorkeur plaats naar een expertisecentrum SLE, danwel een (academisch) ziekenhuis dat ervaring met SLE heeft.

Voor iedere patiënt wordt een op maat gesneden transitieplan gemaakt, waarbij rekening wordt gehouden met de aandoening(en), de klachten, de cognitieve vermogens en mogelijkheden.

Naast begeleiding op het vlak van SLE en de mogelijke medische consequenties van de aandoening, is er ook aandacht voor problemen die de puberteit met zich mee kan brengen, de toekomst, relaties, seksualiteit en fertiliteit. Ook is er aandacht voor de rol van de ouders tijdens de consulten, verwachtingen en voorkeuren van de patiënt ten aanzien van de transitie.

Een vrouwelijke patiënt met SLE met een kinderwens wordt verwezen naar een academisch centrum voor preconceptiezorg.