Latere Gevolgen en prognose

SLE is een chronische ziekte.

De klachten bij SLE op korte en lange termijn hangen ook af van hoe erg de organen beschadigd zijn door de (vaat)ontstekingen.

Met een goede behandeling en regelmatige controles kan blijvende schade aan de organen meestal voorkomen worden.

  • Vooral de nieren zijn heel gevoelig voor schade. Beschadigde nieren kunnen hun werk minder goed doen en kunnen uiteindelijk zelfs helemaal stoppen met functioneren. Dialyse of een niertransplantatie kan dan nodig zijn.
  • Medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen hebben. Vooral langdurige behandeling met een hoge dosis prednison kan (later) klachten geven, zoals botontkalking, spierzwakte, stemmingswisselingen, (tijdelijke) gewichtstoename, verhoogde oogboldruk, groeiproblemen of staar. Er wordt geprobeerd om prednison zo kort mogelijk te gebruiken. Zie ook ‘medicatie’.
  • De anticonceptiepil kan de kans op het krijgen van trombose (bloedpropje) verhogen. Het advies is in ieder geval een lichte pil te gebruiken. Bij vrouwen die antifosfolipiden antistoffen hebben, wordt het gebruik van de anticonceptiepil sterk afgeraden. Hun kans op trombose is namelijk nog groter. Andere anticonceptiemiddelen zoals de prikpil, implanon of het spiraaltje zijn dan eerder aanbevolen. Overleg altijd met de behandelaar vooraf aan het starten van anticonceptie. De gynaecoloog  kan goed advies kan geven over anticonceptie of bij menstruatieklachten.
  • Patiënten met SLE hebben op volwassen leeftijd meer kans op het krijgen van hart- en vaatziekten. Een gezonde levensstijl helpt om deze kans te zo klein mogelijk te houden.
  • De levensverwachting van kinderen met SLE hangt samen met:
  • de ernst van de aandoening
  • de problemen en schade die door de aandoening ontstaan
  • de  behandeling en therapietrouw

Als er sprake is van hart- en vaatziekten, nierfalen, psychoses of ernstige infecties kunnen de kwaliteit van leven en de levensverwachting lager zijn dan normaal.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

In de lijst met veel gestelde vragen geven we antwoord op een groot aantal vragen die u mogelijk heeft. Als uw vraag daar niet bij staat kunt u via de knop hieronder uw vraag invullen op het formulier.

Stel een vraag