Vervolgafspraak en behandeling
De uitslagen en conclusies van het onderzoek bespreekt de kinderreumatoloog-immunoloog tijdens het eerste consult of, als er nog resultaten volgen, in een volgende afspraak met de jongere en diens ouders. Tijdens dit gesprek kunnen de patiënt en diens naasten vragen stellen. Als de diagnose vaststaat worden behandeladviezen al tijdens het eerste consult besproken.
Soms moet de jongere enkele dagen worden opgenomen bij de start van de behandeling. Zo nodig kan de kinderreumatoloog de patiënt verwijzen naar andere zorgverleners. Dit hangt af van de soort klachten.
De kinderreumatoloog van het expertisecentrum schrijft een brief met de bevindingen en het beleid aan de verwijzende arts en de huisarts.
Follow-up (controles)
SLE is een auto-immuunziekte die levenslang aanwezig is, met een heel verschillend individueel verloop.
Patiënten met SLE blijven onder controle bij het academisch ziekenhuis. Soms is de behandeling ook in samenwerking met de kinderarts van het algemene ziekenhuis in de buurt. Dit hangt samen met de ernst van de aandoening en gaat in overleg met zorgverleners en (ouders van) de jongere met SLE.
Vervolgcontroles zijn afhankelijk van de ernst van het ziektebeeld: zij vinden plaats minimaal elke 2 tot 12 weken in het eerste jaar na de diagnose. Daarnaast is er laagdrempelig contact en zo nodig tussentijdse beoordeling.
De behandeling van de patiënt met SLE vindt plaats in teamverband (kinderreumatoloog, fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werk). De algemeen kinderarts en de specialisten op het gebied van kindernefrologie, kinderdermatologie, kindercardiologie, kinderlongziekten, kinderhematologie en kinderneurologie zijn, indien nodig, nauw betrokken bij de behandeling.
De meeste jongeren met SLE krijgen medicatie die invloed heeft op het afweersysteem, daarom is er alertheid op infecties. Regelmatige controles op de polikliniek, bloedprikken en eventueel (dag)opnames zijn nodig.
Contact buiten de geplande bezoeken
Het expertisecentrum bespreekt met de ouders van de patiënt met SLE wanneer het van belang is om het expertisecentrum te raadplegen buiten de geplande controles om. Een lijst met (alarm)symptomen zal besproken worden en ook hoe u het beste contact kunt opnemen. In de centra is 24-uurs zorg altijd gewaarborgd.
