Het expertisenetwerk Jong en SLE

Welkom bij het expertisenetwerk Jong en SLE.

Het expertisenetwerk 'Jong en SLE' bestaat uit de kinderreumatologen van de 7 universitaire ziekenhuizen van Nederland, namelijk het Amsterdam UMC, het UMC Utrecht, het Erasmus MC (Rotterdam), het LUMC (Leiden), het UMCG (Groningen), het MUMC (Maastricht) en het Radboudumc (Nijmegen). In deze expertisecentra werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals een fysiotherapeut) aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor jonge mensen met SLE. In alle academische centra wordt excellente zorg geleverd. Men werkt goed samen met elkaar en met verschillende revalidatiecentra in Nederland.

Van deze academische ziekenhuizen zijn er inmiddels drie door VWS erkend als expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) voor jongeren met SLE. Deze 3 ECZA zijn:

het Emma Kinderziekenhuis - Amsterdam UMC locatie AMC
het ErasmusMC Sophia kinderziekenhuis.
het Wilhelmina Kinderziekenhuis - UMC Utrecht

In alle 7 universitaire ziekenhuizen waar goede zorg is voor jongeren met SLE:

Is veel kennis en ervaring op het gebied van SLE bij jongeren
Krijgen jongeren een goede behandeling en begeleiding
Hebben de zorgverleners informatie over de nieuwste onderzoeken

Verwijzingen

Verwijzingen naar een academisch centrum met expertise op het gebied van jongeren met SLE vinden plaats via: huisarts, kinderarts of overige specialisten. In principe wordt een kind doorverwezen naar het centrum dat het dichtst bij de woonplaats van het kind is. Of er wordt verwezen naar het expertisecentrum waarmee de kinderarts een samenwerkingsverband heeft.

Behandelaars in het expertisecentrum

Diverse specialisten kunnen u voorlichting geven over het ziektebeeld SLE en over de behandelingsmogelijkheden. De (kinder)reumatoloog/immunoloog is vaak de regievoerend arts/hoofdbehandelaar.

Bij een aantal centra is er een speciaal systeemziektenspreekuur. Dit spreekuur wordt gecoördineerd door de kinderreumatoloog/-immunoloog.

Vaak zijn ook andere specialisten en zorgverleners te raadplegen in een combinatieconsult, als dit nodig is zoals: de kinderdermatoloog, kindernefroloog, kinderlongarts, kinderneuroloog, kinderhematoloog en kindercardioloog. Ook kan een kinderpsycholoog, kinderreumaverpleegkundige, maatschappelijk werker, diëtist, pedagogisch medewerker, fysiotherapeut en/of ergotherapeut bij het team worden betrokken.

Wetenschappelijk onderzoek

Het expertisenetwerk Jong en SLE houdt zich, naast het geven van zorg aan jongeren met SLE, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar SLE. Op dit moment vindt in Nederland onderzoek plaats in verschillende expertisecentra. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research. Mochten er mogelijkheden zijn voor u of uw kind om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal de arts dit met u bespreken.