CHILL-NL studie - voor uniforme en optimale behandeling van kinderen met SLE

Een landelijke studie waaraan alle kinderreuma-behandelteams in de 7 academische kinderziekenhuizen deelnemen. Het doel is de uitkomsten van de huidige behandeling voor SLE vast te leggen, hiervan te leren en deze kennis direct gaan gebruiken om de behandeling en hiermee de toekomst, voor kinderen met SLE te verbeteren.

Achtergrond

SLE is een ernstige levenslange auto-immuunziekte waarbij alle organen aangedaan kunnen worden. Het is een zeldzame ziekte op de kinderleeftijd, maar wel de 2e meest voorkomende reumatische ziekte bij kinderen. Het ziekteverloop bij kinderen is ernstiger dan bij volwassenen. Naast blijvende ziekteactiviteit, ontwikkelt de meerderheid van de kinderen op volwassen leeftijd schade door de ziekte of de behandeling. Deze schade varieert sterk in ernst maar onderzoek heeft aangetoond dat jongvolwassenen, in vergelijking met leeftijdgenoten, een sterk verhoogd risico hebben op gewrichtsschade, hartinfarct, herseninfarct, of nierfalen. Deze schade werd vooral veroorzaakt doordat prednison nog veel gebruikt werd voor de behandeling.  Dat doen we nu anders. De Europese behandelrichtlijnen, die recent zijn ontwikkeld, zijn gericht op optimale behandeling en verminderen van schade door minder prednison gebruik bij deze complexe ziekte.

Doel 

Een optimale behandeling van elk kind met SLE in Nederland. De behandeling zal in de toekomt op maat gemaakt zijn zodat de meest effectieve behandeling met het minste risico op schade gegeven wordt.

Stand van zaken

Deze studie verzamelt, anoniem, patiëntgegevens om de ziekte-activiteit nauwkeurig vast te leggen. Dit is belangrijk om erachter te komen welke behandelingen wel en welke behandelingen niet werken. Ook wordt (bij herhaling) extra bloed ingevroren van de deelnemers die dit goed vinden.  Dit bloed gebruiken we om in het bloed ontstekingsstoffen te vinden die ziekte-ernst, ziekte activiteit en reactie op behandeling voorspellen. De hoofdonderzoekers zijn Dr Sylvia Kamphuis, Erasmus MC te Rotterdam en Dr Dieneke Schonenberg, Amsterdam UMC. Voor meer informatie over de verschillende onderdelen kunt u de andere research berichten op deze website lezen.

Planning  en deelname

De studie is een cohort studie die minimaal 10 jaar duurt.
Deelname is mogelijk vanuit ieder centrum uit het netwerk.

Meer informatie

bij uw behandelend arts.