NP-SLE studie: Ernstige SLE beter herkennen- Doen de hersenen mee of niet?

Neuro-psychiatrische SLE (NP-SLE) is de vorm van SLE waarin de hersenen en/of het zenuwstelsel meedoen in de ziekte. Het is nu lastig om dit ziektebeeld te herkennen. In de CHILL-NL studie proberen we de herkenning en hiermee de behandeling en uitkomst van NP- SLE bij kinderen te verbeteren.

Achtergrond 

Neuro-psychiatrische SLE, met ontstekingen in de hersenen of een ander deel van het zenuwstelsel, is bij kinderen zeer moeilijk te herkennen omdat de huidige diagnostische testen deze ontstekingen niet goed opsporen. Dit is zorgelijk omdat vooral neuro-psychiatrische SLE tot schade en overlijden op jonge leeftijd kan leiden. In deze studie gebruiken we nieuwe diagnostische technieken (uitgebreide hersen-MRI, nieuwe methoden voor elektrofysiologische hersentesten (EEG) en technieken om nieuwe autoantistoffen te ontdekken tegen hersenen en zenuwweefsel) om de herkenning, en hiermee de uitkomst van neuro-psychiatrische SLE bij kinderen te verbeteren.

Doel

Het doel van het onderzoek is om met nieuwe diagnostische technieken de herkenning van SLE waarbij de hersenen en het zenuwstelsel meedoen, dat noemen we neuro-psychiatrische SLE, te verbeteren.

Doelgroep

Alle kinderen met SLE, die ook deelnemen aan de Nederlandse cSLE Cohort studie.

Stand van zaken

De volgende onderzoeken worden gedaan :

• MRI: Een MRI van de hersenen met nieuwe MRI-technieken in het Erasmus MC  om informatie te verkrijgen over globale en regionale hersendoorbloeding  en functionele verbindingen in de hersenen.
   
• EEG: Een EEG is een hersenfilmpje, vergelijk baar met een hartfilmpje of ECG voor het hart.  We gebruiken in dit onderzoek een nieuw  soort EEG die  ‘netwerkanalyse’ mogelijk maakt: we kunnen hiermee een beeld krijgen van hoe  hersennetwerken die belangrijk zijn voor het ‘cognitief’ functioneren (dat is bijvoorbeeld het leren op school en het geheugen) met elkaar samenwerken.
   
• Auto-antistoffen: In het Erasmus MC worden nieuwe technieken (met ingewikkelde namen: immunocytochemie, immuunprecipitatie gevolgd door massaspectrometrie) gebruikt om nieuwe en bestaande auto-antistoffen in serum en hersenvocht te vinden. Mogelijk worden zo auto-antistoffen specifiek voor NP-SLE gevonden. Hersenvocht krijgen we via een ruggeprik, dit wordt nooit gedaan voor de studie zelf. We vragen alleen om een beetje extra vocht als er een toch al een ruggeprik gedaan wordt voor de ziekte door de eigen dokter van het kind met SLE.

Deelname

Deelname is mogelijk vanuit ieder centrum uit het netwerk. 

Meer informatie

Dit is te vinden bij uw behandelend arts.

Planning

De studie is een cohort studie die minimaal 10 jaar duurt.