Hoe vaak komt het voor

SLE bij jongeren is een zeldzame aandoening. Ongeveer één op de 10.000 kinderen heeft SLE. In Nederland zijn er ongeveer 200-250 jongeren met SLE. Bij sommigen wordt de diagnose niet gesteld tijdens de kinderjaren terwijl de ziekte al wel aanwezig kan zijn.

SLE komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens, in een verhouding van 80% tegen 20% van alle patiënten. De gemiddelde leeftijd waarop de klachten beginnen is ongeveer 13 jaar, dus vooral bij pubers. Onder de leeftijd van 5 jaar wordt de aandoening nauwelijks gezien.

De aanleg voor de ziekte is waarschijnlijk erfelijk bepaald, maar of je het ook echt krijgt hangt waarschijnlijk af van een combinatie van meerdere factoren. Er is nog geen behandeling bekend die het krijgen van de ziekte kan voorkomen. Zie oorzaak en ontstaan.