Klachten

De klachten beginnen meestal sluipend; een jongere heeft vaak last van extreme vermoeidheid, voelt zich niet lekker, heeft minder eetlust en soms ook periodes met koorts of verhoging. De ziekte kan zich ook uiten door ernstiger klachten. Het ziektebeeld kan op veel verschillende manieren naar voren komen. Niet alle SLE-gerelateerde klachten, komen bij iedereen voor. SLE begint met een ontsteking in de kleinste bloedvaten. Hierdoor ontstaat huiduitslag en ontsteking van de spieren en gewrichten. Bloedarmoede kan ook voorkomen en een laag gehalte aan bloedplaatjes. Hierdoor kunnen kleine bloeduitstortingen in de huid optreden.
Kenmerkend is de vlindervormige huiduitslag in het gezicht door ontsteking van de bloedvaatjes in de huid. Dit kan ontstaan of verergeren door de zon. De typische vlindervormige uitslag komt niet bij iedereen voor.

Kenmerken

Afwijkingen aan de huid (cutis)

• Acute cutane lupus
  • Rode uitslag over wangen en neusbrug (vlindervormig)
  • Huiduitslag met blaren passend bij lupus
  • Rode bobbelige huiduitslag passend bij lupus
  • Zonlichtgevoelige huiduitslag passend bij lupus
• Subacute cutane lupus
  • psoriatiforme huidafwijkingen (roodheid en schilfering)
  • ringvormige huidafwijkingen
• Chronische cutane lupus
  • Klassieke schijfvormige huidafwijkingen: schilferende, verdikte, muntvormige uitslag op het gezicht, de hoofdhuid, oren, borst of armen. Als deze uitslag verdwijnt, blijft soms een litteken over. Dit is discoïde lupus
  • Ontsteking van onderhuids vetweefsel passend bij lupus (lupus panniculitis)
  • Slijmvlies-afwijkingen
  • Paars verkleurde handen of voeten veroorzaakt door kou (winterhanden en -voeten door lupus)

Afwijkingen aan de slijmvliezen

• Slijmvlieszweertjes (ulcera of aften): Deze kleine zweertjes in de neus en de mond kunnen opeens opvallend vaak voorkomen. Neusbloedingen kunnen ontstaan, mede door het tekort aan bloedplaatjes.

Afwijkingen hoofdhaar en nagels

• Haarverlies (alopecia): Het hoofdhaar kan dunner of kwetsbaarder zijn, met gebroken haren. Deze vorm van haarverlies kan door behandeling weer overgaan. Soms treedt juist haarverlies op als het beter gaat met de SLE; dat kan komen door de medicijnen (prednison). Dit gaat vanzelf weer over als prednison wordt afgebouwd.
• Nagelafwijkingen: Jongeren met SLE kunnen last hebben van slechtgroeiende nagels. Ook kunnen puntbloedingen onder de nagels of langs de nagelriem zichtbaar zijn.

Afwijkingen aan de gewrichten

• Ontstekingen van de gewrichten (artritis) of gewrichtspijnen in 2 of meer gewrichten met 30 minuten ochtendstijfheid: dit komt veel bij patiënten voor. Het veroorzaakt pijn en zwelling in de gewrichten van de armen en benen. De pijn verplaatst zich soms van het ene naar het andere gewricht. Bij SLE leidt artritis meestal niet tot blijvende schade aan de gewrichten.

Afwijkingen aan de spieren

• Jongeren met SLE hebben vaker last van stijve en stramme spieren, waardoor zij moeilijker bewegen. Ook kunnen de spieren pijnlijk aanvoelen. 

Afwijkingen hart en longen

• Ontsteking van het borstvlies (dit is de bekleding van de longen). Dit heet pleuritis. Het veroorzaakt een bijzonder soort pijn op de borst die erger wordt bij het ademhalen of benauwdheid.
• Ontsteking van het hartzakje (dit is het vlies rondom het hart). Dit heet pericarditis.
  Door deze ontstekingen kan een ophoping van vocht rond het hart en de longen ontstaan.
• Belangrijk om te weten is dat er ook onschuldige oorzaken van pijnlijke steken op de borst voorkomen. Het onschuldige syndroom van Tietze komt regelmatig voor. Hierbij is het kraakbeen tussen het borstbeen en de ribben pijnlijk

Afwijkingen aan de nieren

• Ontsteking van de nieren, van mild tot ernstig, komt voor bij de helft van alle jongeren met SLE. Meestal wordt het in het begin al opgemerkt door urine- en bloedonderzoek. Bij een nierontsteking is er eiwit en bloed in de urine aanwezig en soms is er ophoping van vocht in het gezicht, voeten en benen.

Afwijkingen aan het zenuwstelsel

• Ontsteking van het centraal zenuwstelsel, met name de hersenen; hierdoor kunnen onder andere (ernstige) hoofdpijn, epilepsie, concentratie‐ en geheugenproblemen, stemmingswisselingen, depressie en hallucinaties ontstaan. Dit is gelukkig zeldzaam.
•  Ook kunnen de zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de armen en benen toe lopen, ontstoken raken. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met het bewegen van de benen of met het gevoel in de benen. Dit wordt polyneuropathie genoemd. Ook dit is erg zeldzaam.
• Ook kan chorea voorkomen: dit zijn onwillekeurige, vloeiende, niet-ritmische bewegingen. Deze bewegingen komen het vaakst voor in het gezicht of aan de handen en voeten, maar kunnen ook voorkomen in de romp- en rugspieren

Afwijkingen van de bloedcellen

• Bloedarmoede door afbraak van rode bloedcellen (dit heet hemolytische anemie): Dit wordt veroorzaakt door antistoffen van het eigen afweersysteem tegen de eigen rode bloedcellen. Deze antistoffen beschadigen de bloedcellen. Deze afbraak kan langzaam en mild verlopen maar kan ook heel snel gaan en een noodsituatie veroorzaken, waarbij snel een bloedtransfusie nodig is.
• Laag aantal witte bloedcellen (leukopenie): Dit komt bij SLE vaak voor maar is meestal niet gevaarlijk en geeft geen klachten.
• Laag aantal bloedplaatjes (trombocytopenie): Dit kan (spontane) blauwe plekken opleveren en bloedingen; meestal neusbloedingen. Ook de menstruatie kan heftiger verlopen.

Immunologische afwijkingen (afwijkingen aan het afweersysteem die met laboratoriumonderzoek kunnen worden aangetoond)

• Bij SLE maakt het lichaam antilichamen aan tegen eigen (delen van) cellen. Hierdoor gaan de witte bloedcellen ontstekingsstofjes aanmaken en ontsteken de bloedvaatjes in allerlei organen. Dat veroorzaakt klachten in verschillende organen.

Psychosociale klachten

• Jongeren met SLE krijgen sneller last van sombere stemmingen. Ze kunnen zich sneller verdrietig voelen en hebben soms minder energie om activiteiten te ondernemen. Ze kunnen ook sneller last krijgen van angsten. Deze psychische klachten kunnen door de ziekte zelf komen, door verwerking maar soms ook als bijwerking van medicatie zoals prednison.
• Jongeren met SLE kunnen ook psychotisch worden, dit is echter zeldzaam. Een psychose is een toestand waarbij iemand de wereld anders ervaart dan andere mensen en de grip op de werkelijkheid kwijt is. Iemand kan daarbij dingen zien of horen die er in werkelijkheid niet zijn. Dit kan angstgevoelens geven.