Behandeling

Een vroege diagnosestelling maakt dat snel kan worden gestart met een behandeling volgens de geldende richtlijnen. Het doel van de behandeling is:

• Het bereiken van een optimale kwaliteit en lengte van leven
• Het voorkomen van complicaties door ziekte of medicatie
• Het zoveel mogelijk beperken van langdurig gebruik van prednison en screening op bijwerkingen van prednison
• Continu streven naar volledige remissie of zo laag mogelijke ziekteactiviteit

De behandeling is afhankelijk van de ernst van de symptomen en kan bestaan uit:

Medicatie

Om de ontstekingsreacties bij SLE af te remmen, worden medicijnen voorgeschreven die het afweersysteem onderdrukken. Om de ontstekingen zo goed en snel mogelijk onder controle te krijgen, wordt meestal gestart met krachtige medicijnen, die daarna afgebouwd kunnen worden. Dit wordt de ‘step-down’-methode genoemd.

Er zijn meerdere medicijnen mogelijk. Het ene medicijn onderdrukt de afweer sterker of sneller dan het andere. Welk medicijn een patiënt krijgt, hangt af van de ernst van de ziekteverschijnselen.

Voorbeelden van medicijnen die kunnen worden voorgeschreven zijn:

• NSAID’s, of non-steroïd anti-inflammatory drug (zoals ibuprofen en naproxen). Deze medicijnen zijn ontstekingsremmend en pijnstillend maar zijn vaak niet krachtig genoeg bij SLE.
• Snel werkend afweeronderdrukkend medicijn: prednison. Dit is vrijwel altijd nodig in het begin van de ziekte om snel de ontstekingen af te remmen. Vaak wordt het ter overbrugging gegeven totdat de andere medicijnen gaan werken. Daarna wordt zo snel mogelijk de prednison afgebouwd en ook gestopt als dit mogelijk is.
• Langdurige afweeronderdrukkende medicijnen zoals mycofenolaat-mofetil (CellCept®), methotrexaat, azathioprine, tacrolimus, voclosporine of cyclofosfamide. 
  Deze medicijnen zijn nodig als de ontstekingen ernstig zijn of als blijvende schade aan een orgaan dreigt (zoals bij een ontsteking van de nieren). Een nadeel van deze medicijnen is dat het soms even duurt voordat ze goed werken (4-8 weken) en dat zij kinderen verhoogd vatbaar maken voor infecties. Infecties kunnen heel soms ernstiger verlopen.
• Hydroxychloroquine (Plaquenil®). Hydrochloroquine is een DMARD, ‘disease modifying antirheumatic drug’. Dit medicijn was oorspronkelijk een antimalaria medicijn, maar inmiddels wordt het bij veel reumatische ziekten voorgeschreven omdat hydroxychloroquine het afweersysteem mild afremt. 
  Dit medicijn wordt voorgeschreven voor het langdurig onderdrukken van de SLE, het afremmen van de klachten maar vooral voor het voorkomen dat de ziekte weer opvlamt. Het wordt ook wel het ‘basis-medicijn’ genoemd bij deze ziekte.
• Biological DMARDs zoals rituximab of belimumab. Biologicals zijn relatief nieuwe medicijnen. Ze worden meestal niet direct bij de diagnose gegeven omdat ze alleen als injectie of infuus bestaan, en omdat het duurdere medicijnen zijn. Pas als andere medicijnen niet helpen mogen biologicals worden voorgeschreven. Ze heten biologicals omdat er eiwitten in zitten die zijn gemaakt in levende cellen. De laatste jaren is er veel vooruitgang geboekt in behandeling van SLE met deze medicijnen.
• Vitamine D en kalk. Dit wordt voorgeschreven om botontkalking door langdurig gebruik van prednison te voorkomen.
  • Vitamine D omdat kinderen met SLE niet te veel in de zon mogen komen
  • Extra kalk wordt geadviseerd tijdens prednisongebruik.

Aandachtspunten medicatie

• Er is veel aandacht voor zogenaamde 'prednisonsparende' medicatie. Dit is van belang vanwege de vele nadelen van langdurig prednisongebruik, zoals botontkalking, hoge bloeddruk (hypertensie), staar aan de ogen (cataract), stemmingswisselingen, gewichtstoename etc.
• Er zijn nieuwe medicijnen in aantocht. De ontwikkelingen op dit gebied gaan hard. Nieuwe medicijnen worden eerst onderzocht bij volwassenen met SLE, en vervolgens op geschiktheid voor  kinderen.
• Bij zeer langdurig gebruik van hoge dosering Plaquenil (>10-20 jaar) is er kans op de complicatie retinopathie. Dit is een beschadiging van het netvlies van het oog. Het is daarom van belang om te kijken naar een zo laag mogelijke nog werkzame dosering plaquenil. Controle door de oogarts zal daarom elke paar jaar plaatsvinden. Er is een nieuwe richtlijn voor oogonderzoek bij plaquenil gebruik. Belangrijke afspraken in deze richtlijn zijn:
  • Controle bij de oogarts als Plaquenil wordt gestart en jaarlijks na vijf jaar gebruik van Plaquenil.
  • Een hogere dosering per werkelijk gemeten lichaamsgewicht (Hydroxychloroquine >5,0 mg/kg) heeft een duidelijk verhoging van het risico aangetoond.

Onderzoek nieuwe medicatie

De medicijnen obinutuzumab en anifrolumab worden nu onderzocht op hun werkzaamheid en veiligheid bij de behandeling van SLE.

Aanbevelingen vooreen gezonde lifestyle

• Bewegen
  Het is belangrijk om te werken aan een goede (spier)conditie. Soms kan hulp van de fysiotherapeut hierbij nodig zijn. Voldoende sporten en dagelijks beweging zijn van belang. Bij kinderen die snel blauwe plekken krijgen worden contactsporten afgeraden.
• Voeding 
  Gezonde voeding is belangrijk voor iemand met SLE. Door prednisongebruik kunnen kinderen meer hongergevoel hebben. Het is belangrijk om daar goed mee om te gaan en bij hongergevoel gezonde voeding met weinig calorieen aan te bieden zoals rauwkost.
• Niet roken
  Roken wordt afgeraden, omdat dit een extra negatief effect heeft op de kleine bloedvaatjes waardoor de vaatontstekingen erger kunnen worden, wondgenezing trager is en er extra risico is op huidinfecties.
• Beschermen tegen zonlicht
  In de (volle) zon zitten wordt afgeraden, met name tussen 11-15 uur overdag. Doordat huidcellen kapot gaan door de zon kan de ziekte namelijk opvlammen.  Bescherming tegen zonlicht is altijd van belang: naast het vermijden van direct zonlicht, is het belangrijk om de huid in te smeren met een zonnebrandcreme met hoge beschermingsfactor (in zomer elke 2 a 3uur opnieuw smeren). Daarnaast is het verstandig om buiten een pet of hoed te dragen of onder een parasol te zitten.

Fysiotherapie

De fysiotherapeut kan adviezen geven hoe kinderen met SLE zo goed mogelijk in beweging kunnen blijven en in zo optimaal mogelijke conditie kunnen blijven.

Ergotherapie

De ergotherapeut kan adviezen geven over hulpmiddelen die het functioneren zo makkelijk mogelijk maken. De ergotherapeut kan ook helpen een planning te maken om de energie op de dag en over de week zo goed mogelijk te verdelen.

De revalidatiearts

De revalidatiearts kan indien nodig ook kinderen met SLE begeleiden. De revalidatiearts coördineert verschillende therapieën en kan adviseren over school- en beroepskeuze. Ook kan de revalidatiearts speciale hulpmiddelen voorschrijven.

Kinder- en jeugdpsychiater 

Een kinder- en jeugdpsychiater kan begeleiding en behandeling geven bij een depressie, angsten en een psychose.

Vaccinaties

• Vanwege het hogere infectierisico wordt aan kinderen met SLE de griepprik en een Covid vaccinatie aangeraden.
• Daarnaast krijgen alle kinderen in Nederland via het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) andere vaccins zoals DKTP, meningococcen, pneumokokken en de BMR. Afhankelijk van de leeftijd van het kind, kan het raadzaam zijn om een aanvullend vaccin te halen. De meeste kinderen met SLE kunnen de vaccins van het RVP gewoon op de daarvoor aangewezen leeftijden krijgen. Wel is het verstandig met de eigen behandelaar te overleggen als er een vaccinatie gepland wordt. Uitzondering hierop is het BMR-vaccin. Dit is een levend verzwakt vaccin voor bescherming tegen bof, mazelen en rode hond. Hiervoor moet de behandelend kinderreumatoloog-immunoloog afwegen of het op dat moment zinvol en veilig is om deze vaccinatie te geven. Soms is de ziekte zo actief dat een vaccinatie op dat moment niet verstandig is om te geven.
• Tijdens de behandeling met rituximab is het belangrijk om de vaccinatie goed te plannen, bijvoorbeeld kort voor de nieuwe gift, zodat het lichaam voldoende 'B-cellen' heeft om antistoffen aan te maken tegen het vaccin. Overleg altijd met de arts over vaccinaties als je rituximab gebruikt of als je gaat starten met dit medicijn.
• De HPV vaccinatie is heel belangrijk voor jongeren met SLE omdat er een verhoogd risico is op baarmoederhalskanker. Er zijn onderzoeken die aantonen dat SLE patiënten een derde HPV vaccinatie nodig hebben voor goede bescherming tegen baarmoederhalskanker, waar andere mensen maar twee vaccinaties nodig hebben.
• Uit onderzoek naar de Covid vaccinatie blijkt dat er bij autoimmuunziekten minder antistoffen worden aangemaakt.

Overige adviezen

• Bij de planning van een ingreep door een chirurg of tandarts is goed overleg met de behandelend specialist aanbevolen over gebruik van antistolling of extra antibiotica.
• Bij situaties waarin een patiënt weinig of niet kan bewegen, zoals een vliegreis, langdurige bedrust of als patiënt een gipsverband om het been heeft, is overleg met de behandelend arts over eventuele aanpassing van medicijnen aanbevolen.
• Vanwege het tromboserisico, is het belangrijk om op te letten bij orale anticonceptie (‘de pil’).