Erfelijkheid en zwangerschap

Kinderwens

Vrouwen met SLE kunnen normaal zwanger worden omdat ze niet verminderd vruchtbaar zijn. Zowel moeder als kind hebben wel extra begeleiding nodig tijdens de zwangerschap. Het is van belang om bij een kinderwens tijdig contact op te nemen met de reumatoloog en de gynaecoloog. Voorafgaand aan de zwangerschap moet sommige medicatie worden aangepast. De medicijnen mycofenolaat (MMF, cellcept of myfortic), cyclofosfamide en methotrexaat moeten bijvoorbeeld worden gestopt tijdens zwangerschap, minimaal enkele maanden voor het zwanger worden. Veel andere medicatie kan nog wel worden gebruikt tijdens zwangerschap. Vrouwen met antifosfolipiden antistoffen hebben vaak meer moeite om zwanger te worden. In de meeste centra zijn hier speciale spreekuren voor bij de gynaecoloog.

Zwangerschap en bevalling

Tijdens een zwangerschap kunnen de klachten van SLE hetzelfde blijven, maar ook toe- of afnemen. Er is een verhoogd risico op een miskraam, hoge bloeddruk, trombose, groeiachterstand van het kind, overlijden van het kind in de baarmoeder of een nabloeding bij de bevalling.

Ongeboren kinderen van moeders met SLE die anti-SSa antistoffen hebben, hebben een verhoogde kans op complicaties tijdens de zwangerschap. Deze antistoffen kunnen een ontsteking geven in het hart van het ongeboren kind. In de expertisecentra wordt hierop streng gecontroleerd en indien nodig worden moeder (en eventueel kind na de geboorte) hiervoor behandeld.

De zwangerschap en de bevalling worden altijd begeleid door de gynaecoloog. De bevalling moet in het ziekenhuis plaatsvinden.

Zwangerschap en APS

Vrouwen met SLE die ook APS hebben (met antifosfolipiden antistoffen), hebben vaker problemen (complicaties) bij de zwangerschap. Hiervoor bestaan twee verklaringen:

1. Stolsels kunnen de doorbloeding van de placenta verminderen zodat de baby onvoldoende bloed en zuurstof krijgt.
2. De antifosfolipidenantistoffen kunnen een ontsteking geven in het weefsel van de placenta zelf. Dan is ook daardoor minder toevoer van voedingsstoffen naar het kind mogelijk.

Een niet goed functionerende placenta kan voor problemen zorgen bij het ongeboren kind en bij de moeder.

Bij APS kunnen verschillende problemen in de zwangerschap ontstaan:

• Herhaalde vroege miskramen (vóór een zwangerschapsduur van 13 weken), late miskraam (na 13 weken), of de dood van de baby later in de zwangerschap
• Groeiachterstand van de baby
• Een te vroeg geboren baby
• Zwangerschapsvergiftiging. Dit heet ook het HELLP-syndroom. Klachten hierbij zijn: een hoge bloeddruk, concentratieproblemen en het vasthouden van vocht. Soms krijgen vrouwen hierbij epileptische aanvallen. Vaak zijn er ook vaak afwijkingen in bloed of urine te vinden. Bij onderzoek vindt de arts afwijkingen in de bloedwaarden van de lever of nieren of eiwit in de urine.

Bij vrouwen met SLE met een herhaalde miskraam, is APS in 5-15%  hiervan de oorzaak. Soms zijn bovenstaande problemen tijdens een zwangerschap het eerste en enige teken van de ziekte APS.

Behandeling van SLE met APS tijdens de zwangerschap

Tijdens de zwangerschap krijgen deze vrouwen vaak bloedverdunners zoals aspirine of heparine om de kans op miskramen te verkleinen.

Tijdens de zwangerschap is begeleiding nodig door een gynaecoloog die kennis heeft van SLE en een deskundige specialist op het gebied van SLE en APS.

Erfelijkheid

SLE is meestal niet rechtstreeks overerfbaar. Wel kunnen ouders bepaalde variaties in het DNA doorgeven aan hun kind, waardoor de aanleg voor SLE of andere auto-immuunziekten verhoogd is. Als SLE op hele jonge leeftijd ontstaat (jonger dan 10 jaar) dan wordt er onderzoek gedaan naar de genen. Dit is echter extreem zeldzaam.

Kinderen van een vader of moeder met SLE hebben een iets verhoogde kans om zelf ook SLE te krijgen. Eén op de 40 dochters en één op de 250 zonen van een moeder met SLE krijgt zelf ook SLE.

Broertjes en zusjes van een kind met SLE hebben een licht verhoogde kans om ook SLE te krijgen. Ook bestaat een grotere kans op een andere auto-immuunziekte zoals reuma of schildklieraandoeningen.

Bij het ontstaan van SLE spelen naast erfelijke factoren ook andere factoren een rol. Zie ook oorzaak en ontstaan van SLE bij kinderen.

Aandachtspunten

• Het Emma kinderziekenhuis heeft een aparte afdeling die jongeren helpt bij het vinden van stageplekken of werk waarbij rekening wordt gehouden met hun chronische aandoening: 'Emma at work'. Andere centra verwijzen hiervoor naar het Emma kinderziekenhuis.
• Bij kinderen met SLE kan soms ook APS voorkomen. Het risico op trombose is dan veel groter. Dit is van belang, zeker bij anticonceptiepil, menstruaties en zwangerschapswens.
• De financiële kant van zorg voor een kind/jongere met een beperking:
  De zorg voor een kind met een beperking brengt vaak extra kosten met zich mee. Er bestaan verschillende wetten die zorg voor kinderen met een beperking vergoeden. Daarnaast bestaan er regelingen waar ouders een beroep op kunnen doen voor een tegemoetkoming voor deze extra kosten. De zorg voor kinderen met een beperking wordt geregeld door middel van vier wetten, namelijk de Zorgverzekeringswet (ZVW), de Jeugdwet, de Wet Langdurige Zorg (WLZ) en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).