Follow Up
De meeste kinderen met SLE worden behandeld en gevolgd door de kinderreumatoloog. Afhankelijk van de klachten die een kind heeft, worden andere zorgverleners betrokken bij de behandeling. Dit kunnen zijn:
- Kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten)
- Kinderneuroloog (gespecialiseerd in ziekten van de hersenen, ruggenmerg, zenuwen en spieren)
- Kindercardioloog (gespecialiseerd in ziekten van het hart)
- Kinderlongarts (gespecialiseerd in ziekten van de longen)
- Kinder-mdl-arts (gespecialiseerd in ziekten van de maag, darm en lever)
- Kinderdermatoloog (gespecialiseerd in huidziekten)
- Kinderhematoloog (gespecialiseerd in bloedziekten)
- Oogarts
- Kinder- en jeugdpsychiater
- Verpleegkundig specialist in reumatische ziekten, waaronder ook SLE
Met de juiste behandeling en regelmatige controle door de kinderarts, kinderreumatoloog, kinderdermatoloog en -nefroloog, kan schade aan belangrijke organen en (levens)bedreigende situaties meestal worden voorkomen.
Als de klachten langere tijd onder controle zijn kan vaak de behandeling langzaam iets worden afgebouwd. Er wordt meestal niet direct gestopt met medicatie om een terugval te voorkomen. Per kind zal gekeken moeten worden welk medicijn of welke combinatie van medicijnen het beste effect heeft op het onderdrukken van de ontsteking als gevolg van de SLE. Daarnaast wordt altijd beoordeeld welke (zo goed mogelijk werkende) medicatie zo min mogelijk bijwerkingen heeft. Veel kinderen met SLE gebruiken nog lange tijd prednison, veelal in een lagere dosis, om terugval te voorkomen. Vroeger duurde deze behandeling met prednison vaak jaren, tegenwoordig wordt er geprobeerd om zoveel en zo snel mogelijk prednison-sparende medicatie te geven.
Eventuele onderzoeken die regelmatig tijdens de follow up plaats vinden:
- Bloedonderzoek (3 tot 4 keer per jaar)
- Onderzoek van de hoeveelheid medicijn in het bloed (de ‘spiegel')
- Urineonderzoek (ieder consult)
- Huidbiopt, alleen op indicatie
- Fotografie van de huid om huidafwijkingen vast te leggen
- Berekening van de ziekteactiviteit volgens de speciale SLEDAI-activiteit score
- Longfunctieonderzoek, alleen op indicatie
- Röntgenfoto van de longen, alleen op indicatie
- Consult bij de cardioloog: ECG (hartfilmpje) of echo van het hart, alleen op indicatie
- Nierbiopt (onder narcose) op indicatie
- Consult bij de oogarts op indicatie
- Botdichtheidsmeting, alleen op indicatie
- Echo of CT-scan van de buik, alleen op indicatie
- Een afdeling medische psychologie (gespecialiseerde kinderpsychologen) of revalidatiecentrum (met gespecialiseerd kinderrevalidatieteam) of indien gewenst een psycholoog of fysiotherapeut in de buurt, wordt laagdrempelig betrokken voor hulp bij emotionele en fysieke begeleiding.
Minder vaak voorkomende onderzoeken (op indicatie):
- MRI-scan van hersenen en ruggenmerg
- Onderzoek van hersenvocht (via ruggenprik, dit kan onder een roesje)
- EEG (hersenactiviteit meten met electroden)
- EMG (elektrische activiteit van de spieren meten)
- Angiografie (hiermee kunnen afwijkingen aan de bloedvaten onderzocht worden)
