Follow-up

Poliklinische follow-up van een jongere met SLE gebeurt in een expertisecentrum op het speciale SLE- of systeemziektenspreekuur. Dit spreekuur wordt gecoördineerd door de kinderreumatoloog of -immunoloog. De volgende sub-specialismen hebben gelijktijdig spreekuur of zijn gelijktijdig aanwezig in een combinatieconsult:

kinderdermatologie
kindernefrologie
kinderlongziekten
kinderneurologie
kinderhematologie
kindercardiologie

Wanneer follow-up?

Poliklinische controle na een klinische opname: binnen 1 à 2 weken na ontslag
Bij poliklinische diagnose zonder klinische opname: 1 tot 3 weken na eerste consult voor uitgebreider diagnosegesprek en kennismaking met reumaconsulente
Vervolgcontroles afhankelijk van de ernst van het ziektebeeld: minimaal elke 2 tot elke 12 weken in het eerste jaar na diagnose
Laagdrempelig contact en tussentijdse beoordeling op indicatie

Jongeren met SLE blijven bij voorkeur onder controle bij het expertisecentrum of het academisch ziekenhuis met expertise. De follow-up kan per patiënt en per expertisecentrum of academisch ziekenhuis verschillen. Jongeren met complexe problematiek worden vaker gecontroleerd en begeleid.

Bij de follow-up afspraken kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn naast de kinderreumatoloog/kinderimmunoloog, zoals de kindercardioloog, nefroloog, oogarts, neuroloog, psycholoog of psychiater, kinderarts, kinderfysiotherapeut, diëtist en maatschappelijk werker.

Als de klachten langere tijd goed onder controle zijn kan de behandeling vaak langzaam wat worden afgebouwd. Er wordt meestal niet direct gestopt met medicatie om een terugval te voorkomen. Per jongere zal gekeken moeten worden welk medicijn of welke combinatie van medicijnen het beste effect heeft op het onderdrukken van de ontsteking al gevolg van de SLE en welke medicatie zo min mogelijk bijwerkingen heeft. De behandeling duurt meestal jaren.

Eventuele onderzoeken die regelmatig tijdens de follow up plaats vinden:

Bloedonderzoek
Urineonderzoek
Elk consult: urinesediment met eiwit/creatinine ratio (ook als er geen nierbetrokkenheid is)
BSE/CRP/VBB met differentiatie, creatinine en ASAT/ALAT minimaal 3 à 4 keer per jaar, tijdens instellen medicatie in eerste jaar na diagnose elke 4 tot 12 weken controle
Anti-ds-DNA en C3/C4 wordt herhaald indien respectievelijk verhoogd of verlaagd bij diagnose minimaal 3 tot 4 keer per jaar
Longfunctie: jaarlijks bij pulmonale afwijkingen, anders elke 2 tot 3 jaar screenend
Bloedspiegels medicatie: hydrochloroquine; met name van belang om te kijken of medicatie goed wordt ingenomen
Bij overlap van symptomen met systemische sclerose: elke 2 jaar echo hart voor screening naar pulmonale hypertensie
Huidbiopt
Longfunctieonderzoek
Röntgenfoto van de longen
Consult cardioloog: ECG of echo van het hart
Nierbiopt (onder narcose)
Consult oogarts
Botdichtheidsmeting
Echo of CT-scan van de buik
Ziekteactiviteit wordt elk consult berekend en in status genoteerd volgens Systemic Lupus Erythematosus Activity Index (SLEDA): Een maat voor de ziekteactiviteit die in de 10 dagen voor het consult aanwezig was; deze index bestaat uit 24 beoordeelde klinische en laboratoriumvariabelen. Een hogere score staat voor meer ziekteactiviteit.
Schade door ziekte kan ook elke 1 à 2 jaar worden berekend met de definities volgens de SLICC Damage Index (SDI) score.
Hulp bij emotionele en fysieke begeleiding & coping bij een chronische ziekte door afdeling medische psychologie (gespecialiseerde kinderpsychologen) of revalidatiecentrum (met gespecialiseerd kinderrevalidatieteam) of indien gewenst psycholoog of fysiotherapie in de buurt.