Prognose

SLE is een chronische aandoening, met rustige en actieve periodes. Er zijn ook langdurige medicatievrije perioden maar meestal is min of meer continue medicamenteuze behandeling nodig. In rustigere perioden kan de medicatie wel worden afgebouwd.
De ziekte verloopt bij jongeren soms ernstiger; nieren en hersenen zijn vaker aangedaan en zowel de aandoening als behandeling van de klachten leidt eerder tot schade. De ziekte kan tegenwoordig wel veel beter worden behandeld dan 20-30 jaar geleden.
De 15 jaars overleving bij jongeren met SLE was voorheen ongeveer 85%; bij een mediane leeftijd bij diagnose rond de leeftijd van 12 jaar werd dus rond de 15% van de SLE-patiënten niet ouder dan 22 tot 27 jaar. De sterfte werd in de eerste jaren van de ziekte vooral bepaald door infecties, terminale nierinsufficiëntie en ernstige exacerbaties, in latere jaren vooral door hart- en vaatziekten. Aangezien de behandeling de laatste jaren veel is verbeterd zullen deze getallen de komende jaren veel positiever zijn.
Nierpathologie levert een aanzienlijke bijdrage aan morbiditeit en mortaliteit. Met de huidige behandelprotocollen is de incidentie van terminale nierinsufficiëntie 10 jaar na aanvang van de lupusnefritis 10 à 20%; bij lupusnefritis klasse III en IV is het risico op nierfalen verreweg het hoogst.
Andere lange termijn complicaties zijn:
- botbreuken door osteoporose en avasculaire botnecrose, waarvoor heupvervanging nodig is
- maligniteiten, in het bijzonder lymfomen
Mede door de aantasting van meerdere orgaansystemen interfereert SLE met vele aspecten van het dagelijks leven. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met SLE is significant lager dan die van gezonde controles, vooral in het fysieke domein. Meer dan een derde van de jongeren met SLE meldt dat hun opleiding te lijden had onder de ziekte. Als volwassenen hebben ze relatief lagere inkomens; 11 tot 23% is volledig arbeidsongeschikt.

Secundaire gevolgen van het hebben van SLE

Mindere kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven (QoL) kan in de drie brede domeinen zijn aangedaan door de aandoening of behandeling van SLE namelijk op het gebied van fysiek, mentaal of sociaal functioneren.
De QoL is sterk afhankelijk van de problemen van de individuele patiënt, in combinatie met de levensstijl en persoonlijkheid.
Sporten is soms lastig qua uithoudingsvermogen; contactsporten worden afgeraden als er sprake is van stollingsproblemen.
Psychische klachten (onder andere schaamte, gevoel van onaantrekkelijkheid, zorgen over de toekomst, problemen met acceptatie, angst).
Problemen in het aangaan van relaties.
Problemen ten aanzien van kinderwens.