Hoe gaat de transitie van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg bij jongeren met SLE?
Het expertisecentrum waar een jongere met SLE onder controle is, zorgt voor een goede overgang van de zorg door de kinderspecialisten naar de zorgverleners van volwassenzorg. Dit proces wordt opgestart als een jongere ongeveer 15 jaar is. De daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt meestal plaats op 17/18-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, de jongere en de betrokken artsen.
De verpleegkundig specialist en de kinderreumatoloog bereiden jongeren en ouders voor op de overstap. De artsen van het kernteam van het expertisecentrum Jong en SLE is verantwoordelijk voor dit proces. Indien nodig zullen andere specialisten betrokken worden.
Transitie vindt bij voorkeur plaats naar een reumatoloog in het expertisecentrum, dan wel naar een reumatoloog in een (academisch) ziekenhuis die affiniteit voor en ervaring met SLE heeft.
Voor iedere jongere wordt een op maat gesneden transitieplan gemaakt, waarbij rekening wordt gehouden met de mate en ernst van de aandoening, en mogelijkheden. De gespecialiseerde kinderreumaconsulente heeft hier vaak een belangrijke rol in.
Er is in dit transitieplan aandacht voor:
- begeleiding van de klachten van SLE en de (mogelijke) medische consequenties van de aandoening
- problemen die de puberteit met zich mee kan brengen
- de toekomst, ambities, opleiding
- therapietrouw (o.a. rond medicijnen innemen)
- relaties, seksualiteit en vruchtbaarheid
- de rol van de ouders tijdens de consulten
- de verwachtingen en voorkeuren van de patiënt ten aanzien van de transitie.
Meisjes met vragen rondom anticonceptie of menstruatieklachten kunnen worden verwezen naar de gynaecoloog. Met name is er aandacht voor het wel of niet aanwezig zijn van antifosfolipiden antistoffen.
Een vrouwelijke patiënt met SLE met een kinderwens wordt verwezen naar een academisch centrum voor preconceptiezorg bij een gynaecoloog in het expertisecentrum.
