Internationale samenwerking
1. Wereldwijde consultatie van complexe patiënten gebeurt via de Pediatric Rheumatology Bulletin Board.
2. De expertisecentra SLE bij kinderen maken deel uit van het Europese Referentie Netwerk ERN RITA (European Reference Network for Immunodeficiency, Autoinflammatory, Autimmune and Pediatric Rheumatic Diseases) of ERN ReCONNET (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases).
Binnen deze Europese Referentie Netwerken werken hooggekwalificeerde en vooraanstaande Europese zorgverleners met expertise op het gebied van diagnose en behandeling van zeldzame ziekten samen, om kennis en expertise te bundelen.
Europese Patient Advocacy Groups (ePAG's) zijn patiëntengroepen die vertegenwoordigers van patiënten met zeldzame aandoeningen samenbrengen. Zij zijn samen met artsen en onderzoekers actief betrokken bij de Europese Referentienetwerken. Elk van deze 24 netwerken richt zich op een bepaalde groep van aandoeningen en heeft zijn eigen ePAG.
4. Internationale samenwerking van zorgverleners gebeurt in PReS (Pediatric Rheumatology European Society), met actieve patiëntenparticipatie.
5. De Lupus working party heeft als doel om een overzicht te geven van de klinische en laboratoriumbevindingen en het ziekteverloop van patiënten die gediagnosticeerd zijn met juveniele SLE. Daarnaast biedt het de mogelijkheid voor internationale samenwerking op het gebied van medisch onderzoek.
