Hoe is de follow-up geregeld?
Alle jongeren met SLE worden behandeld en gevolgd door de kinderreumatoloog. Afhankelijk van de klachten die een kind heeft, worden andere zorgverleners betrokken bij de behandeling. Dit kunnen zijn:
- Kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten)
- Kinderneuroloog (gespecialiseerd in ziekten van de hersenen, ruggenmerg, zenuwen en spieren)
- Kindercardioloog (gespecialiseerd in ziekten van het hart)
- Kinderlongarts (gespecialiseerd in ziekten van de longen)
- Kinder-mdl-arts (gespecialiseerd in ziekten van de maag, darm en lever)
- Kinderdermatoloog (gespecialiseerd in huidziekten)
- Kinderhematoloog (gespecialiseerd in bloedziekten)
- Oogarts
- Kinder- en jeugdpsychiater
- Verpleegkundig specialist in reumatische ziekten, waaronder ook SLE
Met de juiste behandeling en regelmatige controle door vooral kinderarts, kinderreumatoloog, kinderdermatoloog of -nefroloog, kunnen schade aan belangrijke organen en (levens)bedreigende situaties meestal worden voorkomen.
Als de klachten langere tijd onder controle zijn kan de behandeling langzaam wat worden afgebouwd. Er wordt meestal niet direct gestopt met medicatie, om een terugval te voorkomen. Per kind wordt gekeken welk medicijn of welke combinatie van medicijnen het beste effect heeft op het onderdrukken van de ontstekingen die het gevolg zijn van de SLE, en welke medicatie zo min mogelijk bijwerkingen heeft.
Prednison is vrijwel altijd nodig bij het begin van de ziekte maar wordt tegenwoordig zo snel mogelijk afgebouwd en ook gestopt als dit kan. Veel kinderen met SLE gebruiken lange tijd afweerremmende medicijnen, om terugval te voorkomen. Deze behandeling duurt meestal jaren.
