Zijn er beperkingen voor school, studie of werken voor kinderen en volwassenen met SLE?
Meestal zijn jongeren met SLE in staat om naar school te gaan, te studeren en te werken. Soms zijn aanpassingen in een rooster of werktijden nodig tijdens een opvlamming.
Door vermoeidheid kan er vaker verzuim zijn:
- Door gewrichtsklachten kan er (met name in de ochtend) stijfheid zijn. Dit kan problemen geven bij veel staan, gymlessen of bijvoorbeeld bij veel schrijven.
- Door problemen met hart, vaten en longen kan kortademigheid ontstaan. Dit kan problemen geven bij de gymles of bij fysiek werk.
- Door nierafwijkingen kunnen klachten ontstaan zoals vochtophoping, misselijkheid, hoge bloeddruk en kortademigheid. Hiervoor is direct een behandeling nodig.
- Door stoornissen in het zenuwstelsel kun je ook uiteenlopende klachten krijgen, zoals somberheid, hoofdpijn, verwardheid en geheugenproblemen. Deze klachten kunnen vooral problemen geven als concentratie nodig is.
- Door huidklachten kunnen er ook problemen ontstaan door schaamte, waardoor ze contacten met anderen en dus ook school of werk gaan vermijden.
Leven met SLE vraagt om een goede aanpak. Naast een goede behandeling kan (de ouder van) een kind of volwassene met SLE zelf een aantal dingen regelen zoals:
- Oefeningen doen en regelmatig bewegen bij een zittend beroep.
- Rusten na lichamelijke inspanning.
- Steun en begrip vragen van leerkrachten of collega’s.
- Nadenken over de vraag of je je school, studie en werk goed kunt doen voor langere tijd. Wie of wat heb je daar voor nodig? Er zijn hiervoor speciale online vragenlijsten en tools beschikbaar.
- Aanpassing van de school-, studie- of werkomstandigheden, zoals een andere bureaustoel.
- Aanpassing van school- of werktijd.
- Aanpassing van de werkdruk.
- De mogelijkheid om thuis te studeren of te werken als dat nodig is.
