Hoe beïnvloedt SLE de kwaliteit van leven?
SLE is een chronische ziekte. Het beloop van de ziekte en de ernst van de klachten kan enorm verschillen. Vaak zijn er periodes waarin de ziekte actief is en periodes waarin het rustig is. Het valt niet goed te voorspellen hoe veel last iemand tijdens zijn leven blijft houden van de SLE.
De klachten bij SLE op korte en lange termijn hangen ook af van hoe erg de organen beschadigd zijn door de vaatontstekingen. Een goede en trouwe behandeling, inclusief regelmatige controles, kan schade aan de organen gelukkig vaak voorkomen.
- Vooral de nieren zijn heel gevoelig voor schade. Beschadigde nieren kunnen hun werk minder goed doen en de nieren kunnen uiteindelijk zelfs helemaal stoppen met functioneren. Dialyse of een niertransplantatie kan dan nodig zijn.
- Medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen hebben. Vooral langdurige behandeling met een hoge dosis prednison kan (later) klachten geven, zoals botontkalking, spierzwakte, stemmingswisselingen, (tijdelijke) gewichtstoename, verhoogde oogboldruk, groeiproblemen of staar. Omdat er tegenwoordig veel andere medicijnen zijn wordt er geprobeerd om prednison zo kort mogelijk te gebruiken. Zie ook Behandeling.
- De anticonceptiepil kan de kans op het krijgen van trombose (bloedpropje) verhogen. Bij gebruik van de anticonceptiepil is het advies in ieder geval een lichte pil te gebruiken. Bij vrouwen die antifosfolipiden antistoffen hebben, wordt het gebruik van de anticonceptiepil sterk afgeraden. De kans bij hen op trombose is namelijk nog groter. Andere anticonceptiemiddelen zoals de prikpil, implanon of het spiraaltje zijn dan eerder aanbevolen. Overleg altijd met de behandelaar over het starten van anticonceptie. De meeste centra hebben ook een gynaecoloog die goed advies kan geven aan vrouwen over anticonceptie of bij menstruatieklachten.
- Jongeren met SLE hebben op volwassen leeftijd meer kans op het krijgen van hart- en vaatziekten. Een gezonde lifestyle helpt om deze kans te zo klein mogelijk te houden.
